La cardarella è poliglotta. Translate!

11 ago 2024

Giovedì 8 agosto



Giovedì 8 agosto ho fatto l’ultima somministrazione di monoclonali. Quando sono uscita dall’ospedale manco ci credevo. Non avrei dovuto più vivere tre settimane aspettando di dover tornare lì, dove ho sempre visto la stanchezza e la rassegnazione sedute nella sala d’attesa. Dove in questi mesi ho visto infermieri correre, preparare terapie e incazzarsi in assenza delle stesse. Ho visto accompagnatori più spaventati dei pazienti, altri che cercavano solo di minimizzare. Ho visto persone pregare prima della terapia, altre andare via soddisfatte con la faccia di chi pensa: “E pur chest è fatta”. Ho visto oncologi esasperati, stanchi, contenti, attenti. Quando mi hanno infilato in vena l’ago per iniettarmi la flebo di cortisone e antistaminico (prima dei monoclonali è necessaria) due minuti dopo ho visto il braccio gonfiarsi. “Antò, vedi che qua si è fatto un bozzo e mi fa male. Lui ha controllato e ha sbottato con una bestemmia tra i denti: “È uscito l’ago. Non ti preoccupare per il bozzo, si assorbe. Proviamo con l’altro braccio.” Due minuti dopo stessa cosa. Bozzo e dolore. “Terè sti ven non ce la fanno più. Hai fatto un quasi mezza flebo, dovrebbe bastare. Adesso ti faccio i monoclonali sulla pancia. Se senti che si chiude in gola dimmelo subito.” Mentre lui iniettava questi anticorpi geniali che dovrebbero attaccare solo le cellule malate e non quelle sane, io immaginavo di nuovo quella guerriglia urbana di cui scrissi mesi fa. Immaginavo questi tizi con scudo antisommossa e casco che erano andati ad aiutare i miei anticorpi, esausti. Ma non so come mai mi è venuto in mente che forse, tra i miei anticorpi, ce n’è stato uno che non ha voluto combattere. Che è salito sul suo SH bianco e si è rifiutato di partecipare alla battaglia, perché tra le cellule malate ce n’era una destinata a morire, ma che quando stava bene era sua amica. Allora lui è andato in giro all’infinito. Non per vigliaccheria, ma solo perché l’amore e l’umanità superano la malattia. Sentimenti che ho sentito in ogni abbraccio che ho ricevuto dal personale ospedaliero alla fine della terapia. Ecco, se c’è un’altra cosa che in questi mesi ho visto è stata l’umanità. Tanta, che raramente ho incontrato fuori. Non l’ho vista fuori da quel reparto prima della malattia, né durante. Ho più volte chiesto aiuto a chi per vigliaccheria non c’è stato, ho pianto, provato rabbia, angoscia, paura. Ho riso, c’ho pure scherzato sopra. Ma la sensazione che ricordo con maggior stupore è stato l’orgoglio nel vedere il coraggio di mio figlio. L’unico che si è sciroppato il mio cancro per tutti ‘sti mesi ogni santo giorno. Lui stava con lo zaino sulle spalle, pronto per la scuola e io dovevo correre in bagno a vomitare. Più volte gli dovevo chiedere di fermarci, mentre lo accompagnavo, perché non riuscivo nemmeno a camminare. E lui aspettava. Appena ho perso i capelli mi passava spesso la mano sulla testa, me l’abbassava e la baciava. E secondo me perciò stanno ricrescendo così in fretta. Quando giovedì gli ho detto che quella era stata l’ultima volta che ero andata a prendere le medicine mi ha stretta forte, forte. E mi ha passato di nuovo la mano in testa. A causa del cancro ho dovuto rinunciare al secondo figlio. Ho iniziato le chemioterapie a marzo perché non volevo più farle. Volevo farlo nascere e poi curarmi. Finché il primario del reparto, ora in pensione, non mi disse: “Non lo so che cosa succederà. Non lo sa nessuno. Ma so bene che altri sette mesi non ce li hai. Tu vuoi farlo nascere? Ok, ma poi guarda che non ti vedi bene manco del primo. Questo lo so per sicuro. È che fai? O lass sul?” Allora mi sono affidata all’oncofertilità del policlinico, dove ho trovato altrettanta empatia con frasi tipo: “Liev stu tumor a miez, poi mettiamo mano alla gravidanza ambress ambress. Non da retta a che ti dice che già tieni 40 anni. Sono stronzate. Se non arriverà da solo lo faremo arrivare.” Ho la pet di controllo il 18 settembre. E non ci voglio pensare. Voglio pensare solo alle parole scritte da Mattia Torre, che spiattellano paro paro quello che mi porto appresso e che magari è dentro ad ognuno di voi, esseri capaci di sopportare qualunque cosa. Voi che mi dicevate: “Devi fare un passo alla volta”.
“Prima di ammalarmi mi ritenevo indistruttibile, ma se devo essere sincero la mia vita non girava bene. Se mi fossi ascoltato di più, avrei sentito che qualcosa non andava. La malattia è arrivata in maniera esplosiva, deflagrante. Ha cambiato tutto. E anche se è difficile ammetterlo, ha cambiato tutto in meglio. Mi ha aperto gli occhi, la testa, il cuore. Ora ho nuovi desideri. Voglio essere centrato, voglio stare in piedi, voglio vivere in asse su una linea verticale. Non voglio avere paura, perché la paura ti mangia e non serve a niente. Voglio pagare le tasse con gioia, perché un ospedale pubblico mi ha salvato la vita senza chiedermi niente in cambio. Voglio guardarmi intorno e vivere tutto quello che è possibile con generosità e vitalità. Questo tumore mi ha salvato la vita. Senza questo tumore sarei senz’altro morto.
Quando ho saputo di avere un tumore, quando mi hanno dato quella notizia sono morto all’istante. E poi da quel momento ogni minuto trascorso, ogni ora, giorno, mese è stato sorprendente e inaspettato. È stato un regalo, un dono. Come un morto a cui si dice: “Puoi vivere ancora. Non si sa quanto. Ma puoi vivere ancora. Basta fare un passo alla volta.”

13 lug 2024

Perle a chi ha il cancro (parte 5)



Ieri giornata al mare con mio figlio. Sarei voluta andare un po’ più lontano, ma il giorno prima non sono stata benissimo per cui ho optato per il solito posto. La famiglia che gestisce lo stabilimento mi conosce da anni, è molto affezionata ad Alessandro e fa parte di quella schiera di persone cui ho visto la paura negli occhi quando gli ho detto della malattia. Insomma, ombrellone in prima fila prenotato su whatsapp il giorno prima. Ci sistemiamo, pranziamo comodamente e poi Ale va in acqua: “Vai, vai. Due minuti e ti raggiungo.” Stavo leggendo un articolo che riguarda il ritrovamento di quel latitante a casa sua (dilettante… Lo stato l’ha concesso solo a Provenzano. Tu chi si, o' Papa?) quando è arrivata una tizia con l’aria seccata, passeggino al seguito con dentro bambina di circa 30 anni e vecchia bionda di 80 con tuppo annesso:

“Buongiorno. Questo ombrellone è nostro!”
“Mi scusi, non ho capito.”
“Si, noi abbiamo l’abbonamento. Si deve spostare, le hanno dato un ombrellone già affittato.”
“Ah. Mi sposto subito, mi scusi non lo sapevo. Il tempo di prendere tutto.”
Tutto ciò mentre la vecchia col tipo inveiva contro l’organizzazione del Lido, la croce rossa, la guardia costiera. Tra una bestemmia e l’altra, con me ancora lì che raccoglievo borse e ciabatte, la vecchia mi ha fissata per l’ennesima volta e ha detto al bagnino:

“Mò disinfetta tutto a spirito altrimenti nun m’assett ca sott.”

Il bagnino ha sgranato gli occhi. Io li ho chiusi. E sono rimasta sorprendentemente calma.

“Signora stia tranquilla, non ho malattie infettive.”, le ho detto sorridendo.

Mi sono alzata e mi sono spostata due postazioni più a destra. I gestori del lido non sapevano come scusarsi, io ho provato pena. Non per me, ma per la vecchia. Ecco, una del genere e la tipica persona che deve stare sempre bene. Non deve mai avere un problema di salute, in un reparto oncologico non dovrà mai metterci neanche il naso. Perché finirebbe col vessare quel personale medico che a me ha regalato umanità e sarebbe costretto a darla anche a lei. Noi andremo al mare anche oggi, siamo quasi pronti. E io, anche oggi, ci andrò senza foulard in testa.

3 lug 2024

Ultima

Ho preso la metropolitana mercoledi 3 luglio verso le 9.10, dopo averla aspettata 15 minuti. In banchina non riuscivo a stare seduta, come se il treno che stavo aspettando mi avrebbe portata a vedere la caletta di mare più azzurra che si possa immaginare. L’ho aspettato tanto, quel 3 luglio. Quella mattina ho preso la mia cartellina rosa, mi sono messa in foulard in testa e ho aspettato con trepidazione il treno che mi portasse in ematologia. Li ho visto le stesse facce stanche di sempre. Più o meno le stesse che da novembre scorso hanno fatto ogni volta un mezzo cenno con la testa, come un saluto. Quando hai qualcosa in comune con qualcuno, specialmente il dolore, lo riconosci e non c’è bisogno di dire qualcosa. A volte credo che si preferisca il silenzio perché si ha paura di interrompere l’elaborazione del dolore stesso. Paura di interrompere l’elaborazione della paura, del “e domani?”. 
Quindi ognuno sta con i suoi ferri e un lungo gomitolo di emozioni da tirare a maglia. 
I parenti, quelli no. Quelli fanno casino. Chiedono, domandano, si siedono al posto dei pazienti, non tengono mai la mascherina. Fanno bordello come se volessero sempre sottolineare che lì ci sono anche loro. E sempre accanto ad un paziente silenzioso. E stanco. Con gli stessi segni sotto gli occhi che ho io, le mie stesse palpebre e caviglie gonfie. Le mie stesse difficoltà di equilibrio. Quando poi ti chiamano per la terapia non ti sembra vero. Vai ad avvelenarti felice, perché dopo un paio d’ore sarà tutto finito. Tornerai a casa e potrai dare quasi finta di non avere nulla. Per pochi minuti. Fingere, ecco, credo sia un’altra cosa che abbiamo in comune. Fingiamo per non far preoccupare le persone cui vogliamo bene, fingiamo per i figli, per noi stessi. Per convincerci che la vita non è in pausa. Quando il 3 luglio mi sono seduta per la sesta volta su quella soporifera poltrona arancione, mi si è avvicinata un’infermiera che non avevo mai visto prima. La mia solita Mariangela è in ferie. Questa signora ha iniziato a tastarmi il port con l’intenzione di inserire il solito ago uncinato, per attaccarmi a quelle salvifiche boccette appese.
Io la guardavo e vedevo che era perplessa.
“Ma qui ci sono tre palline…”
“Eh, ci sono sempre state.”
“Ma sei sicura?”
“Eh si.”
“No, non è possibile. Ma questo port l’hanno controllato bene in radiologia?”
Ho chiuso gli occhi. Non ho pregato, perché non serve a niente. Ma ho sperato che stesse dicendo un tummolo di stronzate. Intanto continuava a tastare. Stava per tentare di bucare, allora ho preso coraggio: “Possiamo chiamare Rossana? Guarda nulla di personale, ma alla prima e alla seconda chemio un tuo collega mi ha bucata quando 8 e quando 7 volte. E non è un ago come quello di una siringa. 
Ti prego, non procediamo per tentativi. È l’ultima chemioterapia. Chiamiamo Rossana?”
Rossana, per voi che nome lo sapete, è l’altra infermiera. Quella che poco prima di cominciare le chemio, quando avevo ancora tutti i capelli in testa, mentre mi prelevava il sangue, inizio a bisbigliare. Quasi come se quelle cose non dovesse dirmele, come se dovessero restare segrete. E mentre psrlottava si guardava attorno: “Allor, mo cominci. Farai la pipì rossa. È il farmaco, non è sangue. Non avere mai paura, mai. La paura non ti serve. Bevi. Ti diranno di bere un litro e mezzo d’acqua, bevine minimo 2. Bevi e idratati il più possibile, altrimenti ti bruci dentro. Sarà terribile fino alla 4ª o 5ª chemioterapia. Ma ti dovrai sempre alzare dal letto. Se resti stesa il tuo corpo impiegherà molto più tempo a smaltire tutto. Dovrai uscire e camminare. In piedi. Un passo alla volta. Hai capito? Quando avrai finito ti sentirai una bomba. Te lo chiedo come una sorella. Bevi.”
Tornando al 3 luglio, l’altra infermiera, si arrese e chiamò Rossana. Lei venne con i suoi capelli mogano e gli occhioni azzurri e chiese: “Ma qual è il problema?”
“Questo port ha tre palline!”
“Embè? Se non ci sono quelle tre palline, come fai a beccare il centro?” 
Infatti fu lei che, in mezzo attimo, mi infilò quel coso per l’ultima volta. 
Insomma, speriamo.
Ecco, quello che ho visto in questi mesi è stata umanità. E questo mi fa pensare a quanta poca umanità io abbia conosciuto fuori. Come quei rappresentati di una casa farmaceutica che non ho intenzione di nominare, che erano in reparto mesi fa. Io ero in attesa per una visita da ore. Una di loro tolse la mascherina esasperata: “Mio Dio, non ce la faccio più! Ma come se fa a portare sta cosa per una giornata!?” In quel momento uscì dalla sala infermieri una donnina con i capelli neri, la stessa che ti accoglie all’ingresso quando arrivi e che non dice mai tumore, ma solo malattia. Si chiama Gilda. La fece monnezza: “O lei si rimette subito la mascherina o la faccio sbattere fuori. Qui ci sono persone in terapia o che devono essere visitate e non mi pare che si lamentino. Gente che se si ammala non rischia una febbre e basta. Lei queste cose dovrebbe saperle. Rimetta la mascherina o vada fuori.” 
Gilda è una che se ti vede male, ti invita a fare il gioco delle ore: un’ora sto male, allora tra un’ora starò bene. Lei è quella che quando sa che è l’ultima chemioterapia stringe il pugno e poi ti dice: 
“Fatti i monoclonali nun t fa verè chiu”. 
Io adesso mi sento come se mi fossi arrampicata, per tutti ‘sti mesi. 
Eppure il 3 luglio è arrivato. Pareva ieri. 
Non lo so cosa succederà domani, nè come mi sentirò. 
Ma sto in piedi.

9 giu 2024

Farò tutto nonostante tutto



Sapete che cosa ho notato? Che quei “però ti vedo bene!” sentiti i primi mesi, quelli in cui ancora manco io capivo bene cosa stava succedendo, ma mi ero fatta una vaga idea di cosa mi aspettasse, ora non li sento più. Adesso che ho i capillari crepati in faccia, un orecchio quasi viola, la pianta dei piedi rosso fuoco e il naso secco e dolorante. Adesso che sudo come una pazza dopo soli cinque passi e che ho sempre la faccia stanca. Adesso non lo dice più nessuno, quando mi incontra e mi vede col foulard in testa e mi guarda con gli occhi tristi e compassionevoli. Adesso tutti cecati? Ora tutto quello che le persone riescono a dirmi è: “Non ti preoccupare, Dio ti aiuta”. 
Ho ascoltato questa frase così tante volte che ho iniziato a guardarmi accanto, ma quando mi sono resa conto che Dio vicino a me non l’ho mai visto, ho cominciato a rispondere:
“Se Dio ci fosse stato avrebbe guardato con attenzione e avrebbe detto: No, aspetta. Magari a quella proprio non è cosa.” 
Silenzio. 
Poi coraggio: “Ma tu devi avere fede, devi credere!” 
Poi chiedo: “E Dio? Lui crede in me?” 
Silenzio e sipario. 

Siamo frangibili, vacillare adesso come adesso è umano. Io però mi vedo e mi vedo bene. 
Perché “Non dico che posso fare tutto, ma farò tutto nonostante tutto.”

9 mag 2024

Ogni giorno alle 5.50



Mi piacerebbe parlare di nuovo con chi mi disse che la chemioterapia mi avrebbe provocato solo un po’ di nausea o qualche conato di vomito. Ovviamente mi riferisco a persone che non l’hanno mai fatta, perché chi l’ha fatta ti guarda e poi ti abbraccia e s’ sta zitt. 
Vorrei parlare di nuovo con chi mi disse che solo la prima e la seconda chemio avrebbero provocato effetti collaterali, poi dalla terza quasi non me ne sarei accorta. 
Vorrei parlare con chi fa solo immunoterapia, ten tutt e capill ncap eppure parla come se a seguito avesse tutto un esercito di effetti collaterali insopportabili. Come se davvero perdesse il controllo del proprio corpo. Ci vorrei parlare per farli sedere e spiegare loro che significa svegliarsi lo stesso alle 5.50 ogni giorno, portare tuo figlio a scuola, a terapia, coccolarlo, sgridarlo se è il caso. Chiedere aiuto e ritrovarsi appesa, pulire, cucinare, lavorare, studiare per un corso la cui importanza per me è diventata ormai fuori ogni parametro perché sto studiando lo stesso. Alzarsi dal letto e chiedersi che giornata sarà, quante volte dovrai fermarti mentre cammini o se arriverai in tempo per prendere tuo figlio a scuola. 
Il problema è che dirglielo non servirebbe a niente, 'sta gente continuerebbe a parlare. E anche adesso, che io chieda di essere gentili perché magari vi trovate davanti a una persona che vive davvero un momento di difficoltà, non serve. Alla prima occasione ci sarà un vaffanculo tra i denti, in ogni caso. 
No, è inutile che fate. L’elenco degli effetti collaterali non ve lo faccio. Ma non per cazzimma, ma perché sarebbe inutile. Non sono uguali per tutti. Solo che nel mio caso, il padreterno, esagera sempre. 
Mi da tutto: gli effetti tossici e pur e sciem.