sabato 25 giugno 2016 3 commenti

Appunto

Utilizzo qualche riga scritta su facebook poco tempo fa, che meglio rende l'idea della situazione attuale circa l'ultimo post riportato sul blog. Altrimenti dovrei raccontare tutto dall'inizio. O meglio: da appena dopo l'inizio. Ed è lungo, divertente, in totale evoluzione. Ne capita una al giorno quindi, col cuore gonfio di gioia, davvero non saprei da dove cominciare.



"Dopo che mio figlio è stato collocato nello spettro autistico cinque mesi fa dopo una valutazione di 45 minuti e che la sottoscritta l'ha reso noto (perché non c'è nulla di male, perché non abbiamo rubato niente a nessuno, né calunniato qualcuno), molte persone non ci hanno cercato più. Gente - a questo punto non persone - che prima periodicamente chiedevano come stavamo, se Ale cresceva bene complimentandosi fino allo spasimo circa il mio essere mamma. Non mi sono fermata a quella valutazione. Nessun genitore di buon senso lo avrebbe fatto. Recuperato il senno (e metabolizzare la botta non è stato semplice) ho reagito. Come ha fatto anche mio figlio, che adesso ha due anni e mezzo. Attualmente è seguito mensilmente da una dottoressa di cui non faccio il nome e che mi ha sconsigliato qualsiasi tipo di terapia comportamentale, cognitiva o logopedica per mio figlio. La quale, mesi fa, si ritrovò davanti solo un bimbo stressato, incazzato con la vita che per lui era reflusso gastrico e nient'altro. Lei ha usato le sue competenze, senza abusarne come forse qualcun'altra ha fatto. L'ultima volta mi ha detto: "Bisogna vedere se quel che le hanno detto a dicembre è vero, perché questo bimbo col contatto oculare non sta messo affatto male." Ora io vorrei farlo vedere a chi è sparito quando è con gli altri bimbi o quando ride con gli sconosciuti. Quando si lascia prendere in braccio o da baci a chi non aveva mai visto prima. Quando mi chiama mamma o mi stringe fino a farmi mancare l'aria. Stiamo lottando per dimostrare che quella valutazione è stata sbagliata, ogni giorno. Vorrei farvelo vedere, ma da lontano. Non sia mai che vi prendiate qualcosa che, nel nostro caso, alla faccia vostra, non esiste. Dimenticavo, tanto per fare un esempio: se vedete un povero cristo zoppo che magari non riesce ad attraversare la strada, offriteglielo un braccio. Sarà un gesto che non vi toglierà niente, ve lo assicuro. Saluti."

Potrei raccontare del senso di colpa che mi porto dietro per non essermi accorta a suo tempo della patologia di Alessandro, del fatto che conviveva con lo stomaco in bocca e che questa cosa infame lo ha portato a soffrire parecchio anche psicologicamente. Potrei raccontare che si sta mettendo gradualmente in pari e che guai se mentre fa una cosa cerchi di aiutarlo a meno chè non sia lui a chiedertelo. S'incavola e se ne esce con un "Io! Io!" E vabbuò, fai tu. Quindi sarebbe inutile. Perchè ora si è svegliato, mi sorriderà tra poco e io mi dimenticherò di tutto il resto.

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domenica 17 gennaio 2016 3 commenti

Guardami negli occhi

Ci sono cose che vorresti pure raccontare. Per esorcizzare, per metterle in prospettiva o forse solo per avere l'impressione di parlarne a qualcuno che ti ascolta in silenzio e ti lascia sfogare. Ma le cose, talvolta, arrivano a un punto che si aggrovigliano. Diventano una matassa ingottata di fili e nodi e tu non sai poi da quale parte devi cominciare. Dall'inizio, direte voi. Ma qual è l'inizio non lo so neanch'io. Da dove è partito tutto, com'è successo, qual è stata la causa. E' questa la mia tortura. Perchè se si conoscesse il principio, ora saremmo a un buon punto di risoluzione. "Riparare i danni". Da mesi sento questa frase in bocca ai medici come se non si trattasse di un bambino, ma di un cartone sfregiato. E, come mamma, vi assicuro, è dura. Ora provo a raccontare tutto con ordine, sperando di non ingarbugliarmi io stessa con le dita nei fili.
Settembre 2015. Mio figlio aveva un raffreddore che non guariva. Portato dal pediatra, io sono diventata in un attimo una di quelle madri apprensive e psicologicamente distorte che vanno nel pallone per un nasino gocciolante. Dopo circa una settimana al raffreddore si è aggiunta una tosse secca, stizzosa, esasperante che è stata la responsabile di rabbia, notti insonni e momenti di gioco persi. Riporto il piccolo dal pediatra che lo visita, gli sente i bronchi, lo fa rivestire e mi chiede: "Tu sai cos'è il distanziatore?" Non lo sapevo, ma la parola non mi piaceva. Il pediatra spiega. Col suo solito fare chiaro e conciso e nomina la parola 'ventolin'. Sapevo cosa fosse. Lo interrompo: "Alessandro ha l'asma?" 

Lui, naturalmente: "Sì." E allora giù di ventolin tre volte al giorno. Essendo un broncodilatatore e visto che mio figlio l'asma l'aveva davvero, ha fatto effetto. La tosse si è dapprima calmata, poi è sparita. Pessimo segno. Al ventolin è stato aggiunto il fluspiral (cortisonico) sempre attraverso il distanziatore. Marchingegno che io definivo col bambino: "Il coso che ti fa diventare un supereroe". Ma quale fosse la causa dell'asma di mio figlio non si sapeva. Beh io volevo conoscerla. Perchè, come ho già anticipato nelle prime righe, se conosci la causa puoi riparare i danni. Trovo un pneumologo sedicente pediatrico e gli porto il bambino in visita privata. Lo visita e dice di non sentire tracce d'asma. Ignorando io il fatto che mio figlio, imbottito di fluspiral, non avrebbe mai dato segni e che, quindi, quell'incompetente non avrebbe mai potuto sentire il tipico sibilo dell'asma. Mi dice che il bambino era solo molto costipato e gli prescrive un mucolitico. Il bugiardino dice che può essere somministrato ai bimbi al di sopra dei due anni e, mannaggiame, lo faccio. Tempo due giorni, mi chiamano da scuola: "Corri che Alessandro non sta bene". 
Il bambino stava soffocando a causa di un'eccessiva fluidificazione. Santa Carolina (l'educatrice del nido che ha preso a cuore mio figlio) lo ha soccorso e l'ha salvato. Quando sono arrivata a scuola, tanta era stata la paura che si è lasciata andare e ha pianto. Quella stessa mattina ho portato Ale in ospedale e il pediatra di pronto soccorso mi dice che il bambino ha le adenoidi infiammate e che, con buona probabilità, quella tosse (che era tornata avendo sospeso gli inalatori) era frutto di asma da reflusso gastroesofageo. Gli prescrive un altro cortisonico sotto forma di spray nasale e, effettivamente, la situazione migliora. Ma non di molto. In quel periodo chiunque metteva bocca nella salute di mio figlio. Vicini, bidelle di scuola, mamme, conoscenti. E io ero come in una bolla di sapone. Il bambino non andava con piacere a scuola, era disturbato da tutta quella gente a lui estranea e lo palesava con pianti inconsolabili. In quel periodo, ed ho sbagliato, ho ascoltato mio padre che mi consigliò di far fare ad Ale un'altra visita pneumologica dto che quella precedente era stata inaffidabile. Tra prenotazioni e incartamenti sono passate tre settimane. Io vedevo mio figlio peggiorare tra occhiaie nere e inappetenza. intanto ripetevo come un mantra che dovevo trovare un otorino pediatrico. Come dite voi quando augurate il peggio a qualcuno: uno bravo, però. Alla seconda visita pneumologica non sentono l'asma. Tralasciamo come si è presentata la responsabile del reparto che c'era solo da sputarle in faccia, ma concentriamoci piuttosto sul fatto che è stato un altro buco nell'acqua. Nessuno sapeva dirmi perchè mio figlio fosse in quelle condizioni. E allora tu mamma che fai? T'ingegni, leggi, t'informi. E scopri che esiste un esame, la rinofibroscopia, che si fa anche ai bambini. Consiste nell'inserimento di un sondino che consente al medico di vedere tutto: orecchie, naso e gola. Chiamo il pediatra e mi consiglia di portarlo da tale otorino: "Si tratta di un padre e due figli. Vai sul sicuro, sono bravissimi." Visita privata, inutile dirlo. Lo porto dall'otorino, effettivamente padre di due figli otorinolaringoiatri anche loro. Sia per adulti che per piccini. Io scelgo di far visitare mio figlio dal papà, evidentemente più esperto. Solo al quarto tentativo col sondino il Prof. è riuscito a visionare le adenoidi di mio figlio. Al quarto perchè gli altri tre erano disturbati da monnezza che si era annidata lì: tra naso e gola e che, mio figlio, provocandogli il vomito, ha buttato fuori con lascrime e dolore. "Questo bambino sta soffrendo molto. Ma non si è mai lamentato?", mi chiese il medico. Un bimbo con un'infezione di quella portata in corpo, come minimo piange di continuo, si sforza di chiamare la mamma anche se non parla, insomma chiede aiuto. Mio figlio no. E questa cosa non mi è piaciuta. A seguito di quella visita Alessandro è stato sottoposto a cicli di areosol, rinowash, sciroppi per lo stomaco e una dieta specifica perchè: "Tutto dipende dal reflusso gastrico e, mi creda, mio malgrado ho una grande esperienza in questo senso. Se curiamo la causa possiamo riparare i danni. I medici che hanno visto questo bimbo fino ad ora sono degli incompetenti...". Nel mentre mio figlio aveva iniziato a mordersi il dorso delle mani. Lo faceva senza un contesto preciso, senza un motivo apparente. Mi faccio quindi consigliare dal pediatra un neuropsichiatra che potesse visitarlo e dirmi perchè mio figlio si comportava così, se il motivo potevo essere io, se poteva essere rabbia accumulata a causa della sofferenza, dello stress e come fare per aiutarlo. "La dottoressa tal dei tali, fa studio qui da me." Altra visita privata, che ve lo dico a fare. Durante, la dottoressa parla con me e osserva il bambino giocare dandomi le spalle senza coinvolgermi. Lo guarda camminare talvolta sulle punte e dice: "Ha un po' di ansia". Diagnosi: "Disturbo dello spettro autistico. Terapia: psicomotricità e logopedia. Consiglio: legge 104." Lo leggi, ti crolla il mondo addosso. Letteralmente. I colori delle strade, sotto Natale, ti sembrano solo un elemento di disturbo. La voce della gente è assordante, i cammini sono tutti in salita. Vorresti solo metterti in un angolo e piangere, rannicchiata, al buio, aspettando che qualcuno accenda la luce e ti dica che la guerra è finita. Ma non puoi, non ne hai il tempo. E' il giro di boa più grande della tua vita e la codardìa non è prevista. Il momento di combattere è questo e tu devi farlo. Allora prenoti un secondo parere. Ma non puoi permetterti un'altra visita privata e preghi un dio, se ce l'hai, che l'ASL di competenza te la piazzi in tempi ragionevoli. Miracolosamente succede: 5 gennaio ora 9.30
Nel frattempo, però, non puoi startene con le mani in mano e, anche se nessuno ti ha spiegato come aiutare tuo figlio, ci provi. Spegni il televisore e gli dedichi più tempo. Tutto il tuo tempo. Il resto lo demandi a quando lui sta dormendo o alla notte. In quei 20 giorni il bimbo è migliorato, ha imparato a fare tante cose che prima rifiutava, ha indicato col dito, ha dimostrato meno difficoltà a reggere lo sguardo e ha cercato molto di più il contatto fisico e, soprattutto, si gira se chiamato. Arriva la mattina del 5 gennaio, dopo un capodanno di merda per ovvi motivi. Spiego alla dottoressa avara di sorrisi quanto successo (in breve, brevissimo, forse neanche mi ha ascoltata) aggiungendo: "Io ho l'impressione che mio figlio non sia lui al 100%, come se ci fosse qualcosa che lo blocca nel fiorire" e le chiedo: "Lei nota qualcosa di pericoloso?" E lei: "Sì. Il bambino ha una chiusura relazionale. La terapia adeguata a quest'età è la psicomotricità, ma si prepari. I tempi d'attesa sono molto lunghi. Ora le scrivo che la cosa è urgente così magari la faranno aspettare un po' meno." Vai via da lì con quello stesso peso sullo stomaco, ma con una maggior consapevolezza: agire. Prendi la lista dei centri in cui è possibile prenotare la terapia e immediatamente il primo ti scoraggia: 

"Lei sa che la lista d'attesa prevede un anno, un anno e mezzo?", ma non ti fermi. 
Giri Napoli, ti addentri in strade che neanche conoscevi, ti perdi, macini km a piedi e tutto col tempo contato perchè alle 13.00 devi prelevare Ale a scuola. Intanto mi sono informata sui costi di una terapia privata: 300 euro ogni 10 sedute. Non ho aspettato. Per questo mese è andata, per il prossimo c'ingegneremo. Ho concordato con la dottoressa coordinatrice due sedute a settimana e ho conosciuto già la terapista. Anche lei ha sentenziato: "Una chiusura c'è. Ora dobbiamo solo aiutare Ale a venire fuori. C'è chi dice che siano i vaccini, chi dice altro. Itanto posso dirti che 10 anni fa io avevo un bimbo solo. Ora ne ho 5, così o peggio." 
"Cosa posso fare io, a casa, per aiutarlo?" 
"Quello che stai già facendo." Alla fine dell'incontro conoscitivo mio figlio le passa un gioco, di sua iniziativa, tra lodi e applausi generali. Si comincia martedì con la terapia, ufficialmente. Davanti a un 'no' secco quando il bambino porta la mano alla bocca per morderla smette. Se sta per farlo e sa che lo vedo, si ferma. Solo venerdì, dopo quattro mesi di scuola, ha scambiato i giochi con altri bimbi. Ha prepotentemente assaggiato quello che mangiavano gli altri infilando le dita nei piatti. Roba che l'educatrice mi ha detto: "I bimbi lo guardavano con gli occhi sgranati. Lui, che è sempre stato sulle sue...Ma non appena gli abbiamo vietato di farlo o un bimbo gli ha portato via un gioco, ha dato in escandescenza. Si è calmato in tempi ragionevoli, ma devi dirlo alla terapista." Non ho mai smesso di leggere. Esperienze, diagnosi, pareri, di confrontarmi con altri genitori. Ora ne è uscita fuori un'altra: il glutine. Proveremo ad eliminare anche questo. Lui adesso dorme ancora. E io immagino che, quando sarà grande gli racconterò tutto dall'inizio alla fine, mentre mi guarderà negli occhi.

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domenica 9 agosto 2015 4 commenti

Uno dei quattromila

Abbandoniamo per un po' la faccenda della cessazione per raccontare un episodio (ancora in corso) che riguarda sempre il fanciullo biondo e ricciolino, ma è decisamente meno soddisfacente di successi sul vasino o coraggiose pipì senza pannolino. L'altro giorno figlio ha vomitato il pranzo poco dopo averlo ingurgitato. E dire che lui non è mai stato uno da nausea facile, quindi mi si sono drizzare le antenne. Oltre ai capelli, dato che mezzo stabilimento balneare mi ha vista mettergli le mani a cassetta sotto la bocca per farcelo vomitare dentro. Fatto una volta, è accaduto la seconda circa un'ora e mezza dopo. Le antenne sono quindi diventate rosse sirene spiegate. Il bimbo era vivace, correva, giocava come al solito. Ma sai quando sai che c'è qualcosa che non va anche se non si vede? Se sei una mamma lo sai. Ecco, lo sapevo. Chiamato il pediatra, mi ha detto di dargli alcune goccino per la nausea e mi ha avvisata: "Preparati. C'è mezza Italia con la gastroenterite." Le sirene spiegate sono diventate allarmi bomba. Vomita la terza volta, si prova con le gocce. Nulla. Il piccolo peggiora, fino a vivere lui ed io un bel nottatone. Personalmente pronta con asciugamano e salviette umidificate, lui con lo stomaco in mano. Le uniche due ore di sonno le abbiamo godute abbracciati, sullo stesso letto. Il mattino dopo vedo che la situazione coinvolgeva anche qualche dorso d'acqua (nel senso che non mi tratteneva manco quelli) e decido di portarlo in ospedale, ad 80 km di distanza. Viaggio tranquillo, tra un conato e l'altro. Arrivata e fatta pazientemente un'ora e tre quarti d'attesa in fila col piccolo in braccio solo per spiegare cosa avesse, lo hanno visitato. "È gastroenterite. Dobbiamo reidratarlo, ora lo mettiamo sotto flebo." Qualunque mamma si sarebbe aspettata di avere a che fare con un tarantolato nel momento in cui, estranei, avrebbero dovuto infilargli un ago in vena. Situazione altrettanto tragica quando il piccolo avrebbe dovuto tenersi la flebo attaccata per ore. E me l'aspettavo anch'io. E mi aspettavo male. Mio figlio si è lasciato curare senza ribellarsi. Ha pianto, sì. Ma non ha opposto resistenza. Finito il pronto soccorso me lo sono portato a casa, avvisata che se avesse vomitato ancora avrebbero dovuto ricoverarlo. È un lenzuolino, senza forze. Dorme spesso, beve a piccoli sorsi, mangia pochissimo, qualche volta rigurgita. 
Ho letto proprio stamattina che questo virus di chi gli è stramorto ha falcidiato lo stomaco di quattromila bambini. Lui adesso dorme. Io mi gongolo nella gastrite, nel nervoso, nella voglia di vederlo correre come prima. 
Secondo me, quando sarà finito tutto, mi siederò in un angolo e piangerò un po'.

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